Pomôžme anjelskú Tamarku postaviť na nôžky

Anjelský vzhľad a večne usmiaty výraz tváre, to sú príznaky vzácnej genetickej choroby, tzv. Angelmanovho syndrómu, ktorou trpí Tamarka. Anjelské dievčatko potrebuje našu pomoc, aby sa raz mohlo postaviť na nôžky.

Anjelsky krásna od narodenia

Tamarka sa narodila ako zdravé dievčatko. Nič nenasvedčovalo tomu, že bude mať nejaké zdravotné problémy, keďže všetky výsledky mala v poriadku. Prvé príznaky choroby sa začali prejavovať výraznejšie v 6. mesiaci. Tamarka sa neplazila, nejavila záujem o okolitý svet. Psychomotorické zaostávanie bolo výrazné a viditeľné: jej telíčko bolo hypotonické od krku až po sedací sval. Od tohto momentu sa začal kolotoč návštev u všetkých špecialistov.

„Nik nám nevedel povedať, prečo Tamarka nerobí veci ako jej rovesníci. Po desiatich mesiacoch pátrania sme sa dostali na metabolické oddelenie, kde Tamarke spravili dodatočné genetické testy. Na výsledky sme čakali pol roka,“ uvádza mama Tamarky.

Vzácny Angelmanov syndróm

Tamarka má vzácne neurologicko – genetické ochorenie, tzv. Angelmanov syndróm, ktorým trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Toto ochorenie je typické ťažkým mentálnym zaostávaním, epilepsiou až u 80 % detí, poruchou vývoja reči…  Deti dokážu povedať len niekoľko slov, majú ataktickú a neistú chôdzu s narušenou koordináciou, vyskytujú sa zášklby tela, strabizmus. Angelmanov syndróm býva tiež nazývaný „syndrom of happy puppet“, čiže syndróm šťastnej bábky, pretože deti s ním bývajú spoločenské, usmiate a výzorom pripomínajú „šťastnú bábiku.“ K chorobe však patrí aj hyperaktivita a menej spánku.

Liečba tohto ochorenia je len symptomatická a ľudia s týmto syndrómom si vyžadujú celoživotnú asistenciu. Ich mentálny vek dosiahne maximálne 3–4 roky a hoci sa bežne dožívajú staroby, vždy budú odkázané na pomoc iných.

„Po tomto zistení sme vedeli, že budeme musieť ďalej veľa rehabilitovať. Tamarka denne cvičí metódou Bobath, absolvuje rehabilitačné pobyty a navštevuje rôzne druhy terapií (orofaciálnu stimuláciu, plávanie, hipoterapiu, canisterapiu, muzikoterapiu, fyzioterapiu, logopédiu). Všetky terapie a pobyty sú finančne náročné, my ako rodina si ich nemôžeme dovoliť financovať z vlastných zdrojov. Vďaka našej rodine a dobrým ľuďom sa Tamarka dostala na rehabilitačné pobyty, po ktorých vydrží sama sedieť,“ dopĺňa mama malej Tamarky.

Za každým malým pokrokom je kus driny

V pravidelnom cvičení Tamarka vytrvalo pokračuje, aj napriek tomu, že sa u nej koncom decembra objavila epilepsia. Najnovšie sa dokáže sama posadiť – dostať z ľahu do sedu – čo je pre ňu i rodičov veľmi potešujúci fakt. Na to, aby Tamarka ďalej napredovala, potrebuje pravidelne navštevovať rehabilitačné zariadenia a absolvovať terapie, ktoré jej výrazne pomáhajú zlepšovať jemnú aj hrubú motoriku.

„Tamarka je veselé dievčatko, ktoré má radosť zo života a tú prenáša na celú rodinu. Nevzdávame sa, naša dcérka je motiváciou pokračovať ďalej,“ uzatvára príbeh Tamarky jej mama. 

Tamarke veľmi pomáhajú intenzívne neuro-rehabilitačné pobyty. Počas týchto pobytov cvičí s dvoma fyzioterapeutmi dve hodiny denne tú časť tela, ktorá je problémová a potrebuje spevniť. Cvičenie zahŕňa procedúry s kyslíkom, magnetom, laserom (za účelom podpory činnosti mozgu a lepšieho prekrvenia končatín), masáže aj logopédiu. Tento druh rehabilitácií posúva Tamarku dopredu za veľkým snom celej rodiny – samostatne sa postaviť na vlastné nožičky.

 Ako môžete pomôcť?

• Stačí si zakúpiť voucher v tejto ponuke. Celá čiastka putuje po ukončení akcie prostredníctvom o. z. Anjelská Tamarka na pomoc Tamarke.
  

•  Ak nemôžete finančne prispieť, pomôže aj zdieľanie tejto charitatívnej ponuky, aby výzva na pomoc pre Tamarku zasiahla čo najväčší okruh ľudí .

Ako by rodina využila finančný dar?

• na neuro-rehabilitačné pobyty
  
• na terapie: orofaciálnu stimuláciu, plávanie, hipoterapiu, canisterapiu, muzikoterapiu, fyzioterapiu, logopédiu

Ďakujeme, že aj v ťažkých časoch podávate pomocnú ruku tým, ktorí to potrebujú.