Rehabilitácie pre Adamka s vrodeným ochorením mozgu – lisencefáliou

4-ročný Adamko trpí lisencefáliou – vrodenou vývojovou chybou mozgu. Nedokáže sám chodiť, sedieť ani jesť, má ochabnuté svaly, trpí epilepsiou. Pomôžme jeho rodine s úhradou finančne náročných rehabilitácií, ktoré jediné mu dokážu pomôcť.

So žiadosťou o pomoc sa na nás obrátila aj mama malého Adamka z Ružomberka, pani Silvia. Adam trpí viacerými diagnózami a aby dosiahol pokroky, musí denne cvičiť nielen doma, ale aj v špecializovaných zariadeniach. To je však, ako už poznáme, na Slovensku veľmi nákladná záležitosť.

„Adamko sa narodil ako zdravý chlapček po bezproblémovom tehotenstve a pôrode. Hneď sme si všimli, že sa narodil so zúbkami. Keď mal mesiac, zúbky mu vybrali. To, že s Adamkom niečo nie je v poriadku, si nevšimol nikto. Nebol dôvod, keďže napredoval ako všetky zdravé deti v jeho veku. Jediná vec, ktorá nešla nikomu do hlavy bola tá, že Adamko sa vôbec nechcel voziť v kočíku a ani v aute. Akonáhle sme ho tam dali, začal veľmi plakať. Nikoho ani len vo sne nenapadlo, že to je predzvesť niečoho tak vážneho.

Keď mal Adamko necelého pol roka, dostal kolaps a nasledovala hospitalizácia v nemocnici. Vyšetrením v neurologickej ambulancii sa zistilo, že to bol epileptický záchvat, ktorý do toho času nikdy nemal. Začal sa kolobeh vyšetrení. Magnetická rezonancia odhalila u Adamka lisencefaliu (pozn. lisencefalia = vrodená vývojová chyba mozgu). Spolu s ňou mu diagnostikovali epilepsiu - Westov syndróm a svalový hypotonus. Hrozivé diagnózy už len na počutie. So všetkým sme sa stretli prvýkrát, a stále sme nechápali ako náš zdravý chlapček zrazu musí čeliť tak vážnemu ochoreniu. Na smútok však nebol čas, pustili sme sa do boja s týmto ochorením.

Adamkovi bola nasadená hormonálna liečba, ktorá mu dokázala na určité obdobie zastaviť epileptické záchvaty, ktoré mu výrazne spomalili vývoj a kvôli nim zabudol aj to, čo vedel. Bolo to veľmi ťažké a bolestivé. Snažíme sa ale robiť všetko preto, aby dennodenne cvičil a absolvoval dostupné terapie a postupne prichádzajú aj pokroky. Adamko pekne udrží hlavičku, pretáča sa z chrbátika na bruško a späť, má záujem o hračky, obzerá si nožičky a je vnímavejší. Adamko zatiaľ nedokáže sám sedieť, ale keď ho posadíme, veľmi sa z toho teší.

Aj keď lekárske prognózy neboli veľmi priaznivé, nikdy sme sa nevzdali. Nedávno mu bola zistená subluxácia (vykĺbenie) bedrových kĺbov, a aj to je jeden z dôvodov, prečo sú rehabilitácie pre neho veľmi potrebné, ale finančne veľmi náročné. Okrem pravidelných rehabilitácií chodíme na hipoterapiu, canisterapiu, logopédiu, taktiež navštevuje Špeciálnu materskú školu v Liptovskom Jáne. Minulý rok sme prvýkrát absolvovali terapie s americkou lektorkou metód zvanej Anat Baniel, v ktorej by sme chceli pokračovať aj tento rok.

Adamko je odkázaný na 24 hodinovú starostlivosť a okrem pohybovej fyzioterapie je u neho nutná pravidelná respiračná fyzioterapia, ktorú treba neustále zlepšovať a s ktorou nám pomáhajú v Národnom ústave detskej tuberkulózy a respiračných chorôb v Dolnom Smokovci. Formou rehabilitácií sa môže dosiahnuť významné skvalitnenie jeho života.

Na záver by som chcela dodať, že Adamko zbožňuje svoju sestričku a je naším modrookým slniečkom a hnacím motorom, lebo jeho úsmev a tá nekonečná láska, ktorá z neho vyžaruje, je to, čo mňa a moju rodinu poháňa vpred. Tešíme sa z každého jeho pokroku.“

Ako by rodina využila finančný dar?

• pravidelné rehabilitácie v domácom prostredí s certifikovaným fyzioterapeutom (2 týždne cvičenia 840 €)
• rehabilitácie v špecializovaných rehabilitačných centrách Physio canis v Žiline (týždeň cvičenia 500 €) a Dinatos v Piešťanoch (týždeň cvičenia 300 €)
• rehabilitácie v Národnom ústave detskej tuberkulózy a respiračných chorôb v Dolnom Smokovci – úhrada pobytu pre doprovod Adamka
• Anat Baniel lekcie s americkou lektorkou (týždeň lekcií 1 000 €)
• canisterapia (200 €)
• logopédia, hippoterapia (300 €)
• a špeciálne pomôcky (napr. špeciálny kočík stojí 1600 €)

Ako môžete pomôcť?

• Stačí si zakúpiť voucher v tejto ponuke. Celá čiastka putuje po ukončení akcie prostredníctvom občianskeho združenia Adamko Saniga o. z. na pomoc Adamkovi.
• Ak nemôžete finančne prispieť, pomôže aj zdieľanie tejto výzvy, aby zasiahla čo najväčší okruh ľudí.