Riško, dýchaj…

Príbeh malého Riška, trpiaceho zákernou spinálnou svalovou atrofiou zmobilizoval k pomoci tisíce Slovákov. Chlapec potrebuje génovú terapiu, ktorá stojí 2,125 mil. dolárov. Spojte sa s nami pre dobrú vec a pomôžme spolu rodine dosiahnuť vysnenú liečbu. Sumu vašich príspevkov zdvojnásobíme.

Aktualizácia 25. 2. 2020: Zbierka je už ukončená. Ďakujeme za vaše príspevky. Do zbierky prispelo za jediný deň 779 darcov rekordnou sumou 5 874 €. Zľavomat drží svoje slovo a sumu zdvojnásobuje vlastným vkladom na hodnotu 11 748 €. Finančný dar sme zaslali na účet rodičov Riška Balinta dňa 25. 2. 2020.

Keď sa Riško narodil, celá rodina bola neuveriteľne šťastná. Prvé mesiace zažíval každý deň niečo nové – úsmevy, zvuky, dotyky. V 4. mesiaci si rodičia všimli zlý signál – Riško nedokázal zodvihnúť nožičky. Po vyšetreniach a absolvovaní genetických testov bola potvrdená diagnóza: spinálna svalová atrofia (SMA) typu 1.  Ide o závažné genetické, nervovo – svalové ochorenie, pri ktorom chýba novorodencom gén na tvorbu bielkovín. Ich svaly ochabujú až do tej miery, že pacienti nakoniec nedokážu sami ani dýchať. Väčšina detí, ktoré nedostanú liečbu, sa nedožije 2 rokov. 

Progres choroby v Riškovom prípade nabral rýchly spád – dieťatko prestalo držať hlavičku, svaly boli čoraz slabšie  a o chvíľu už nevedel udržať v rúčke ani svoje obľúbené hračky. Aj napriek neustálemu cvičeniu a fyzioterapii stále slabol.

Začala veľmi invazívna liečba liekom Spinráza, jediným liekom schváleným v Európe. Ochorenie však nelieči, iba spomaľuje. Jeho aplikácia je navyše bolestivá – pichá sa priamo do miechy a to doživotne, každé 4 mesiace. Riškovi liečba veľmi nepomáhala. Momentálne má za sebou 6 dávok Spinrázy, posledný rok mal veľa malých infektov a 3 x zápal pľúc. Každý infekt je pre Riška životu nebezpečný. 

V máji 2019 svitla pre rodinu nádej. V USA vyvinutý liek Zolgensma účinkuje na inom princípe ako Spinráza – táto génová terapia môže opraviť Riškov chybný gén tak, aby si jeho telíčko bolo schopné produkovať proteín samo. Podáva sa jednorázovo a bezbolestne – formou infúzie do žily. Klinické štúdie ukázali, že pomáha deťom žiť lepší život.

Cena lieku je však astronomická – 2,125 milióna dolárov. Na Slovensku však nie je schválený a poisťovne ho nepreplácajú. Rodičia sa pustili do boja s veternými mlynmi a vyhlásili pre Riška zbierku. Najdrahší liek na svete je jediný, ktorý dokáže vyliečiť SMA, pokiaľ bude podaný do 2 rokov veku dieťaťa. Riško bude mať 2 roky v apríli, nezvádza teda boj iba s chorobou, ale aj s časom. 

Každé jedno euro sa ráta. Sumu vašich príspevkov zdvojnásobíme finančným príspevkom v rovnakej výške.

Ak by ste radi Riškovi pomohli, stačí si zakúpiť voucher v tejto ponuke. Jeho kúpou prispievate na kúpu lieku Zolgensma. Celá čiastka putuje rodičom Riška B.

Kde všade sa nám s vašou pomocou darí pomáhať, zistíte TU