Prispejme Jakubovi s ťažkými prejavmi Ehlers-Danlos syndrómu na operáciu chrbta v zahraničí

Jakub od detstva bojuje s ťažkými prejavmi ochorenia Ehlers Danlos syndrómu. Je pripútaný na vozíček, ochorenie mu deformuje končatiny i chrbticu. Rodičia hľadajú riešenie, ktoré pomôže zabrániť devastujucemu deformovaniu jeho tela.

Genetické ochorenie, tzv. Ehlers Danlos syndróm, ktorým trpí Jakub, je neliečiteľné. Možné je pri ňom poskytnúť iba podpornú liečbu. Ide o dedičné ochorenie spojivového tkaniva, spôsobené porušenou tvorbou kolagénu. Pacienti mávajú bežne skoliózu, nestabilné kĺby a mnohé ďalšie problémy. Tento príbeh nám poslala jeho mama:

„Jakub je šestnásťročný chalan, ktorý je pripútaný na vozíček a od detstva bojuje so ťažkými prejavmi ochorenia Ehlers Danlos syndrómu, ktoré mu deformuje končatiny a poškodilo chrbticu. V máji prekonal operáciu chrbtice, kde mu voperovali titánové tyče, ktoré držali skrutky. Po operácii bol prepustení do domácej starostlivosti a vtedy sa začalo pre Jakuba peklo na zemi.

Telo neprijalo titánové tyče

Jakubov organizmus titánový materiál neprijal a tyče sa predrali cez kožu von z tela. O tri dni telo vylúčilo aj skrutku. Jakub prežíval tieto dni v neskutočnom stave. Bolesť striedala bolesť. V tom najhoršom čase naše deti dostali ovčie kiahne. A Jakub tiež. Jeho stav sa ešte zhoršil. Okrem jaziev z operácie, bolestivej pokožky z vychádzajúcej tyče a skrutky, mal celé telo pokryté mokvajúcimi vyrážkami a trpel strašnou bolesťou.

Kiahne sú infekčné ochorenie a preto nemohol byť prijatý do nemocnice. Všetko sme to museli zvládnuť doma. Jakub bol na pokraji síl a s ním my všetci doma. Zo dňa na deň prestal prijímať stravu, ležať mohol iba na bruchu. Celé dni a noci. Z veselého a ukecaného chalana sa stal ležiak, stonajúci od bolesti.

Celú situáciu sme museli vyriešiť privolaním záchranky a tá ho odviezla priamo do Bratislavy, kde mu museli okamžite vykonať reoperáciu. pri ktorej museli lekári vybrať celý titánový systém z chrbtice von. Tento pokus operačne zabrániť ďalším deformitám bol neúspešný a Jakub si prešiel neskutočným utrpením. Avšak my musíme hľadať iné riešenie. Syndróm, ktorým trpí je neliečiteľný a my musíme zabrániť devastujucemu deformovaniu tela.

^{Obdobie, keď Jakubovo telo odmietlo titánovú tyč v chrbte a zároveň dostal osýpky, bolo najhoršie. Jakub je po mentálne stránke úplne v poriadku, no prežil už viac bolesti ako mnohí rovesníci za celý život.}

Nádejou je operácia v zahraničí

Dnes je jeho stav stabilizovaný. Chodíme cvičiť a pri sede, kde vydrží veľmi krátko, musí používať korzet. Bez korzetu sedieť nemôže. My sa však pripravujeme na druhý pokus operačne mu pomôcť, pretože na Slovensku už Jakubovi pomôcť nedokážu. Tento krát na Ortopedickej klinike vo Viedni. Je to naša posledná nádej. Aj napriek tomu všetkému, čo prežil, hľadáme nové možnosti, ako mu pomôcť, aby jeho život bol o niečo lepší.“

Ako môžete pomôcť?

• Stačí si zakúpiť voucher v tejto ponuke. Celá čiastka putuje po ukončení akcie prostredníctvom o. z. Pomáhame na pomoc Jakubovi.
  

• Ak nemôžete finančne prispieť, pomôže aj zdieľanie tejto výzvy, aby zasiahla čo najväčší okruh ľudí.

Ako by rodina využila finančný dar?

• na konzultácie, vyšetrenie a cestu do Viedne (1000 €)
• na operáciu chrbta (suma sa môže pohybovať v tisícoch €)
• na korzet (cca 2000 €)
• na doplatok za vozík (900 €)

Ďakujeme, že aj v ťažkých časoch podávate pomocnú ruku tým, ktorí to potrebujú.