Kmeňové bunky v Mexiku – nádej pre Tobiáška

Tobiáško je usilovný bojovník, ktorý trpí vzácnym genetickým ochorením, tzv. Arboleda-Tham syndrómom. Na svete ho má len 350 ľudí. Vďaka liečbe kmeňovými bunkami má pred sebou obrovský míľnik, ktorý mu môže zmeniť život. Podporíme ho v jeho ceste za zdravím?

So žiadosťou o pomoc sa na nás obrátila Tobiáškova mama. Je samoživiteľka a preto jej finančná situácia nedovoľuje zabezpežiť životné potreby pre syna tak, ako by to potrebovala.

„Tobiáško je veľmi šikovný a usilovný 4 ročný chlapček. Narodil sa chvíľu po termíne prirodzenou cestou a až do jeho 5-tich mesiacov sa vyvíjal tak ako jeho rovesníci. Krátko po dosiahnutí 5. mesiaca prišla prvá diagnóza – epilepsia, Westov syndróm a s tým súvisiace ďalšie zdravotné problémy – regres vo vývoji, pozastavený psychomotorický vývin, atrofia zrakových nervov, hypotónia, detská mozgová obrna.“

Zabudol všetko, čo sa naučil

„Tobiáška tieto diagnózy v jeho vývine vrátili za pár dní späť na úplný začiatok, vysvetľuje mama Katka. " Zabudol všetko, čo sa dovtedy naučil. Prioritou bolo dostať záchvaty pod kontrolu, čo sa našťastie správne zvolenou liečbou aj podarilo. Je stále sledovaný vo viacerých špecializovaných ambulanciách. Neustále hľadám nové možnosti liečby, chodíme na vyšetrenia do zahraničia, konzultujem jeho zdravotný stav s mnohými odborníkmi. Tobi veľa rehabilituje, cvičí, absolvuje mnohé terapie a je vidieť, že tá snaha má zmysel, pretože Tobiáško pomaličky napreduje.

Prvý výrazný pokrok nastal po delfinoterapii

Prvý výrazný pokrok sme videli po jeho prvej delfinoterapii. Dovtedy sa vedel Tobiáško obrátiť len z chrbátika na bruško a žil si vo svojom svete. Už po prvých terapiách sa začal Tobi pretáčať aj z bruška na chrbátik, zlepšil sa mu spánok, začal vnímať stále viac a viac okolitý svet.

Tento úspech by však nebolo možné dosiahnuť bez pravidelných rehabilitácií, kedy skúsení terapeuti nacvičujú vytrvalo správne pohybové vzorce, bez stimulácií mozgu cez ďalšie podporné terapie (hipoterapia, canisterapia, muzikoterapia, plávanie, ..), bez správnej diéty, ktorá harmonizuje celý ten rozvrat vnútorného prostredia a bez všetkých tých ďalších maličkostí, ktoré majú však veľký význam v celom tom napredovaní. Je to jedna veľká spolupráca.

Vzácne genetické ochorenie má len 350 ľudí na svete

Sme na dobrej ceste a budeme sa snažiť náš smer nestratiť. Trošku nám vzala vietor z plachiet posledná diagnóza. Ojedinelá, ktorú na svete má cca 350 ľudí. Genetická mutácia na géne KAT6A – Arboleda-Tham syndróm. Ale kormidlo sme nepustili z rúk. Tobiáško to zvládne.

Okrem pravidelných intenzívnych rehabilitačných pobytov, terapií chceme ísť znovu k delfínom a nielen to. Tobi je pripravený dosiahnuť ďalší veľký míľnik. Tvrdo sa pripravoval a dnes je pripravený podstúpiť liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku. Spojila som sa s klinikou, Tobiho zdravotný stav skonzultovala a liečba mu bola schválená. Ďalšia šanca ako sa môže Tobiáško posunúť ďalej, byť zas o kúsok samostatnejší. Veríme, že ho liečba posunie zas o kúsok ďalej.

Zdravotná starostlivosť o Tobiho je finančne náročná

Nároky na starostlivosť o Tobiho rastú spolu s ním. Špeciálna autosedačka, rehabilitačný kočík, trojkolka, chodítko, terapie, doplnky zdravej výživy, to všetko je finančne extrémne náročné. Žiaľ, nie všetky zdravotné pomôcku vyhovujúce Tobiho potrebám sú spolufinancované zo zdravotnej poisťovne, či z ÚPSVaR. Som slobodná mamička-jednorodič, živiteľka rodiny. Snažím sa pre Tobiho zabezpečiť všetko, čo je v mojich silách. Avšak uvedomujem si, že bez pomoci dobrých ľudí sú naše možnosti v liečbe a napredovaní obmedzené. Preto vám zo srdca za každú jednu pomoc ďakujeme.“

Ako by rodina využila finančný dar?

• liečba kmeňovými bunkami v Mexiku (23 000 €)
• špeciálna autosedačka do auta (cca 4 300 €)
• kočík prispôsobený deťom so špeciálnymi potrebami (3 500 €)
• chodítko (600 €)
• trojkolka (800 €)
• rehabilitácie (týždeň cca 1 500 €)
• terapie – canisterapia, hipoterapia, muzikoterapia, plávanie…

Ako môžete pomôcť?

• Stačí si zakúpiť voucher v tejto ponuke. Celá čiastka putuje po ukončení akcie na pomoc Tobiáškovi.
  

• Ak nemôžete finančne prispieť, pomôže aj zdieľanie tejto výzvy, aby zasiahla čo najväčší okruh ľudí.

Za váš dobrý skutok zo srdca ďakujeme!