Nech nič s nimi nezatrasie

Často si na nich nič zvláštne nevšimnete a predsa trpia najčastejším detským neurologickým ochorením na Slovensku. Sedíte vedľa nich v autobuse, rozprávate sa s nimi a potom, bez varovania, ich neviditeľná sila hodí na zem a zvíjajú sa v silných kŕčoch. Sú to deti s diagnózou epilepsia.

Ročne si ortieľ „vaše dieťa má epilepsiu“ vypočuje 750 až 1500 rodičov. Po prvotnom šoku príde otázka, ako sa moje dieťa bude mať. Hoci väčšina malých epileptikov žije pomerne kvalitný život, je tu aj nemalá skupina takých, ktorým epilepsia a ťažké či časté záchvaty sťažujú život po každej stránke. U najzávažnejších foriem ochorenia ako je Lennox – Gastautov syndróm alebo Dravetovej syndróm sa pridružuje i mentálne či motorické zaostávanie.

Čo potrebujú deti s epilepsiou?

Pre časté záchvaty, ktoré akoby mažú pamäťové stopy na mozočku, je obzvlášť nevyhnutná pravidelnosť poskytovania stimulov. To sa dá jedine spoluprácou s fyzioterapeutmi, špeciálnymi, liečebnými pedagógmi či logopédmi. Sú to pre rodiny ťažko chorých detí neustále náklady navyše. Pri fakte, že živiteľom je neraz len jeden rodič, je to skutočne náročné.

Pre deti s epilepsiou je nevyhnutné vytvárať bezpečné prostredie, a tak nemalé finančné prostriedky idú na zakúpenie stoličiek, rehabilitačných kočiarov, výrobu špeciálnych postieľok a pod.. Deti s epilepsiou majú neraz narušené komunikačné schopnosti. Veľkou pomocou sú komunikátory či špeciálne počítačové programy.

Prečítajte si rozhovor s Andreou, zakladateľkou OZ Meli Beli

Ako pomáha Meli Beli, o.z.?

Deti s epilepsiou sú neraz opomínané, čo sa pomoci týka, nakoľko spoločnosť nemá reálnu predstavu o ich potrebách. Ročne pritom rehabilitácie pre jedno dieťa vyjdú aj viac ako 10 000 €. Za tri roky existencie a možnosti zbierania 2% z daní občianske združenie Meli Beli pomohlo asi 20 deťom:

• úhradou rehabilitácií
• zakúpením špeciálnych pomôcok (chodítko, kyslíkový prístroj)

Pomoc je smerovaná rodinám, ale i osamelým matkám s chorým dieťaťom či deťom v detských domovoch, ktorým sa nie vždy dostáva dostatok pozornosti v oblasti ich špeciálnych potrieb.

Okrem individuálnej pomoci konkrétnym rodinám sa v družení zameriavajú na zlepšovanie podmienok v spoločnosti pre inak obdarené deti alebo na podporu samotných rodičov. Platí, že ak má byť dobre postarané o ťažko choré deti, čiže 24 hodín denne 7 dní v týždni a po celý zvyšok ich života, potom je nevyhnutné, aby mali aj rodičia priestor na nádych.

Aktivity Meli Beli, o.z. :

• umiestnenie špeciálnych prebaľovacích pultov na niekoľkých prevádzkach najväčšej siete čerpacích staníc
  
• kampaň „Fialový deň“ - Svetový deň povedomia o epilepsii (26. 3.) – osvetová kampaň o tom, ako pomôcť a zachovať sa pri záchvate alebo ako a prečo odbúravať predsudky o epileptikoch
• videá s detským epileptológom Ramosom Riverom, ukážky najrôznejších foriem epileptických záchvatov u detí či pohľad matiek na život s malým epileptikom
• projekt Fialové Vianoce – podpora detičiek s epilepsiou prostredníctvom originálnych fialových vianočných pohľadníc od našich ilustrátorov.
• projekt Medzi nami epi-maminami – podpora oddychu pre matky vo forme pobytu s wellness, súčasťou ktorého sú edukatívne aktivity z oblasti starostlivosti o dieťa s epilepsiou.
• iniciatíva „Jedna pre Teba, jedna pre Mňa“ s cieľom primäť starostov a primátorov, aby sa celkom automaticky a prirodzene umiestňovali na všetky nimi zriadené detské ihriská aj prvky pre deti s hendikepom.

Ďalšie aktivity občianskeho združenia MELI BELI (ROZKLIKNITE)