Zakladateľka občianskeho združenia Meli Beli: „Epileptický záchvat je ako guma: čo sa dieťa naučí, výboj vymaže.“

Ročne sa zistí diagnóza epilepsia u 750 až 1500 detí. Je to kvantum, napriek tomu je povedomie verejnosti o tejto chorobe pomerne slabé. Epilepsia totiž nie je len o ľahkých záchvatoch, ale neraz o veľmi ťažkých stavoch, pridružených diagnózach a prebdených nociach. O tom, čo všetko obnáša život s týmto ťažkým ochorením a čo je potrebné zmeniť v nastavení spoločnosti, sme sa rozprávali so zakladateľkou občianskeho združenia Meli Beli, Andreou Škovierovou Dragošekovou.

Andrea, aký príbeh stojí za založením občianskeho združenia Meli Beli?

OZ sme spočiatku založili z pragmatických dôvodov – kvôli zbieraniu 2% z dane, ktoré by nám pomáhali vykrývať nie malé náklady na dcérkine terapie. Ale ešte v ten istý rok sme sa s manželom zhodli na tom, že pokiaľ to bude v našich silách, chceme skrze naše občianske združenie pomáhať aj iným detičkám s epilepsiou… a celkom prirodzene, zrejme vyplývajúc z našich kreatívnych pováh, to neostalo len pri finančnej pomoci.

Andreine dcéry. Zľava: Melinka, Ninka.

Neustály kolotoč rehabilitácií je náročný, ale pre deti s epilepsiou nevyhnutný. Mozog potrebuje stimulácie.

Čo sa vám v rámci občianskeho združenia doteraz podarilo?

Za tri roky sa nám podarilo finančne pomôcť  20 detičkám. Väčšina projektov vychádza z našich skúsenosti s prekážkami v našej spoločnosti. Asi najväčšie zadosťučinenie priniesol  projekt špeciálnych prebaľovacích pultov (pre veľké deti a dospelých), ktorý sme zrealizovali s najväčšou sieťou čerpacích staníc na Slovensku na niekoľkých ich pobočkách.

Vľavo: prebaliť väčšie dieťa na čerpacej stanici je problém. Vpravo: vylepšený, priestrannejší prebaľovací pult. S týmto nápadom a realizáciou prišlo práve OZ Meli Beli.

Neraz mi bolo veľmi smutno z toho, že počas dlhej cesty autom nemáte kde bezstarostne prebaliť veľké, ťažké dieťa…

Mojim veľkým prianím je, aby si vzali príklad aj ostatné siete, Národná diaľničná spoločnosť, veľké obchodné domy, ale najmä nemocnice. Práve tu je frekvencia detí s hendikepom najväčšia, ale napríklad pri čakaní na urgente by ste darmo hľadali miesto na dôstojné prebalenie dieťaťa. Okrem tohto projektu máme na konte približne 9 ďalších aktivít.

Aké ochorenie je epilepsia? Je to iba o záchvatoch, ktoré „prídu a odídu“, alebo je táto choroba oveľa komplikovanejšia, než má možno laická verejnosť o nej predstavu?

V spoločnosti prevláda názor: „epilepsia, jáj, veď z toho vyrastie“. Ibaže nie je to vždy tak. Hoci sa mnohí malí pacienti majú dobre vďaka správne nastavenej liečbe, asi tretina malých epileptikov sa záchvatov nikdy nezbaví. Napríklad Melinka má jednu z najťažších foriem epilepsie, Lennox-Gastautov syndróm. Ten so sebou prináša okrem častých silných záchvatov, aj mentálnu retardáciu. Výboje vedia v mozgu pôsobiť ako guma, čo sa dieťa naučí, záchvat vymaže. Epilepsia, to je aj život v neistote a napätí, lebo netušíte, kedy a kde dieťa hodí o zem. Úrazy a nebezpečné zranenia sú jej súčasťou.

Deti potrebujú cvičenie i špeciálne pomôcky. Vpravo na fotografii Peťka, ktorej sa prostredníctvom Zľavomatu podarilo vyzbierať na špeciálne chodítko.

Ako prebieha epileptický záchvat?

Epilepsia je ako chameleón, záchvaty majú najrôznejšiu podobu. Od zahľadenia sa, cez mimovoľné pohyby tela, až po silné kŕče. U Melinky sa tiež záchvaty menia vekom. V súčasnosti má tie klasické grand mal záchvaty. Keď práve stojí, hodí ju celou silou o zem a nasledujú silné kŕče, ktoré jej vykrúcajú končatiny a tvárové orgány do najrôznejších neprirodzených polôh. Takýto tras u nej trvá niečo viac ako minútu a odznie väčšinou sám.  Sú však detičky, u ktorých záchvaty trvajú hodiny.

Aký je život s dieťaťom, ktoré trpí touto chorobou? Ako choroba ovplyvňuje bežné fungovanie počas dňa?

Veľa závisí od toho, aká vážna je epilepsia alebo čo je spúšťačom záchvatov. Mnohé deti a ich rodiny fungujú pomerne normálne, nanajvýš musia dbať na pravidelný spánkový režim alebo vyhýbať sa blikajúcemu svetlu… Naše fungovanie ovplyvňuje najmä pridružený problém Melinkinho typu epilepsie – mentálne a motorické zaostávanie.

Bežnou súčasťou dni sú výjazdy na urgent a hodiny a hodiny strávené u lekárov. Cca 120 lekárskych správ hovorí samo za seba…

Meli je na úrovni malého dieťaťa. Naše dni sú v znamení prebaľovania, kŕmenia, obliekania, rozkladania a skladania kočiara, cestovania za terapiami a do DSS… Bežný rytmus dňa  a plány vie okrem nepredvídateľných záchvatov narušiť aj Melinkin problém so spánkom. Ona vie byť hore aj 37 hodín vkuse. Jej stav nám akoby nedovoľuje byť slobodnými v konaní. Keď potrebujem niečo urobiť – len nevyhnutné veci typu varenie, pranie – stále ju musíme zapnúť do stoličky alebo dať do ohrádky, aby bola v bezpečí. Kvôli nestabilnej chôdzi, nevyspytateľným záchvatom a nulovému pudu sebazáchovy by si mohla škaredo ublížiť. Sme jej neustále v pätách.

Špeciálna stolička, ktorá zohľadňuje potreby detí s hendikepom: má pultík i bezpečnostné popruhy a udrží v bezpečí aj väčšie dieťa (skúška prvého prototypu.)

Mať doma choré dieťa je náročné pre celú rodinu. Ako si nastaviť pravidlá, aby v rodine fungoval aký-taký pokoj, dobré vzťahy a aby sa napríklad zdravé deti necítili kvôli chorému súrodencovi opomínané?

Veľmi dôležité je si uvedomiť, kde sú naše limity v snažení posunúť vpred naše hendikepované dieťa a kedy je tento boj (neraz s veternými mlynmi) na úkor zdravého súrodenca.

Bez okolkov, náš život je často chaos a improvizácia. Naše jediné pravidlo je „prežiť“ – akokoľvek, ale podľa možností, čo najlepšie. Nesmiete byť k sebe prísny, brať veci príliš vážne a musíte si dovoliť byť aj slabý. Ak už cítime, že to všetko na nás padá, sadneme do auta a zamierime si to niekam medzi pľúca našej krajiny, kde sme to zase len my – oslobodení od neľahkej reality. Pokoj do vzťahov a situácie nám rozhodne prináša viera v Boha a jeho riadenie. Zdravému súrodencovi treba dať pocítiť, že je rovnako dôležitý a venovať mu špeciálny priestor, čas, kedy budete len s ním. Pre mňa je vzácne, aj keď s Ninkou idem hoci len do obchodu.

Keď je v rodine choré dieťa, je veľmi náročné skĺbiť všetko tak, aby nedostatkom pozornosti netrpelo to zdravé.

Keď je dieťa vážne choré, rodičia často nemajú inú možnosť, než aby jeden z nich skončil s kariérou a plne sa venoval dieťaťu doma. Dostáva sa takto zasiahnutým rodinám zo strany štátu nejakej pomoci, napríklad vo forme finančného príspevku či nároku na opatrovateľku a podobne?

Vo väčšine prípadov ostáva doma matka. Po dovŕšení 6 rokov dieťaťa má nárok na poberanie opatrovateľského príspevku. Poznám však mnoho žien, ktorým ho nepriznali. Aj tu platí, že musíte mať šťastie na úradníkov, ktorí rozhodujú o vašich osudoch od stola a o diagnózach, ktoré naše deti majú, nemajú často žiadne vedomosti. Máte nárok na osobného asistenta, na odľahčovaciu službu, ak máte šťastie ujde sa vám miesto v štátnom zariadení, ktoré môže dieťa navštevovať napríklad ambulantnou formou… Povedala by som to ale tak, že „benefity“, ktoré štát ponúka nevie vždy v praxi aj poskytnúť. Mnohé z týchto pomocí sú na dlhé lakte.

Je slovenské zdravotníctvo nastavené tak, aby dokázalo pacientom s epilepsiou a s pridruženými diagnózami efektívne pomôcť? Kde vidíš rezervy?

Z hľadiska liečby je epilepsia jedno z najkompliko­vanejších ochorení a prirodzeným terčom neúspechov v liečbe sú automaticky doktori, ale osobne si myslím, že máme dobrých odborníkov. V čom však vidím rezervy, to je akási medziodborová spolupráca a komplexné nazeranie na chorobu dieťaťa. Priestor na zlepšenie vidím aj v informovaní rodičov o tom, čo všetko môžu pre svoje dieťa pri tej ktorej diagnóze urobiť. Napríklad, aké terapie sú vhodné pre deti s epilepsiou a ktorým sa radšej vyhýbať.

Zároveň si uvedomujem, že pri ročnom prírastku okolo 750 – 1500 nových malých epileptikov je to nad ľudské sily.

Ako prežívali a prežívajú obdobie pandémie rodičia detí s epilepsiou?

Myslím, že poviem za všetkých rodičov detí s najrôznejšími zdravotnými ťažkosťami, najmä tými mentálnymi, že izolácia ani týmto deťom, ani nám rodičom neprospieva.  Strácame istoty, ktoré nás ako tak držali nad vodou. Neraz sa zrušia terapie, každú chvíľu sa zatvárajú rôzne špecializované zariadenia, ale čo je horšie, presúvajú sa dlho očakávané termíny vyšetrení, operácií a pod. Všetko je podmienené neustálym testovaním… nič z toho nepridáva na psychickej pohode, nikomu.

Nedávno si dcérka škaredo rozbila pri záchvate bradu. Všade sa liala krv, vydesený voláte prvú pomoc a prvé, čo riešia je, či máte test na Covid a aký je starý?!  Nie to, ako na tom dieťa je a ako mu máte čo najrýchlejšie a najlepšie pomôcť… .

Môžu deti s epilepsiou navštevovať školu či škôlku? Ak áno, za akých podmienok?

Môžu, ale v prípade škôlok môže riaditeľka zdôvodniť neprijatie nedostatkom personálnych a materiálno-technických kapacít a zvyčajne to odôvodňujú tým, že ich prostredie nie je pre také dieťa bezpečné a nemôžu podávať dieťaťu lieky (zdravotná sestra nemôže byť podľa školského zákona zamestnaná v škôlke ani v škole).  Ak sú záchvaty časté a silné, samy rodičia si dieťa netrúfnu dať do školského zariadenia, ale potom sú deti, ktoré majú epilepsiu pod kontrolou a záchvaty sa prakticky neobjavujú alebo pri nich netreba zasiahnuť podaním lieku. Poznám prípady, že ani tieto argumenty škôlku nepresvedčili. 

Môj osobný názor je, že pedagógovia sa jednoducho boja, lebo o epilepsii a prvej pomoci pri záchvate skoro nič nevedia. Ja to ľudsky chápem, ale nie je to argument. Ovládanie poskytnutia prvej pomoci by malo byť základnou výbavou každého zamestnanca školy. Je to priestor, kde môže dôjsť k úrazu aj bez toho, aby dieťa malo akúkoľvek diagnózu. Ak sa vrátime k epilepsii, až 5% detí dostane záchvat raz za život, takže je tu  pomerne veľká šanca, že v tej škole sa pedagóg stretne s epilepsiou tak či tak. Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením pracuje už tri roky na tom, aby pre takéto prípady bola na škole prítomná zdravotná sestra. Verme, že to prejde.

Je náročné začleniť dieťa s epilepsiou, v prípade, že mu to jeho stav dovolí, do školskej dochádzky? Ako spolupracujú školy s rodičmi detí, ktoré majú špecifické potreby? Umožňujú deťom trebárs mať pri výučbe osobného asistenta?

Zo skúsenosti viem, že je to len a len o prístupe riaditeľa, pedagógov. Ak máte šťastie na empatických zamestnancov, nemusí to byť náročné. Ak šťastie nemáte, tak vás to vie poriadne vyčerpať a znechutiť. Vždy je lepšie byť pripravený na komplikácie a už dopredu mať pripravené napríklad správy od psychológa, lekárov, prípadne posudky z iného zariadenia, ktoré dieťa navštevovalo. Čo sa osobnej asistencie týka, osobný asistent dieťaťa nemôže prekročiť prah školy. Myslím, že to hovorí samo za seba… No a asistentov učiteľov je asi o polovicu menej, ako by bolo žiadúce.

Je spoločnosť na Slovensku pripravená prijať aj inak obdarené deti? V čom vidíš najväčšie rezervy?

Je, aj nie je. Ľudia ako takí sú voči chorým detičkám vnímaví, ukazujú to najmä rôzne zbierky organizované cez sociálne siete. Ale potom je tu stále reálny svet a prostredie, v ktorom musíte fungovať a tam narážate na mnohé prekážky. Tí, ktorí majú moc rozhodovať o veciach neraz netušia, aké sú potreby ľudí s hendikepom, a tak nemôžeme čakať, že sa veci budú meniť automaticky.

Musíme si vychovať empatickú spoločnosť, prebúrať ju od základov a raz budeme žiť v žičlivom prostredí pre všetkých.

Najväčšie rezervy vnímam v nedostatočnom počte štátnych sociálnych, špecializovaných zariadení. Táto sieť je úplne poddimenzovaná aj finančne či personálne. Dieru látajú neraz samotní rodičia ťažko chorých detí a sami zakladajú súkromné centrá, len aby bolo o naše deti dobre postarané.

Rodičia detí s epilepsiou sú psychicky aj fyzicky veľmi vyťažení. OZ Meli Beli poskytlo vyťaženým mamám pobyt, kde mohli načerpať nové sily.

Nedávno si na sociálnych sieťach rozbehla kampaň „Jedna pre mňa, jedna pre teba“. Čo je cieľom tejto kampane?

Je to iniciatíva, ktorá má primäť miestne zastupiteľstvá, aby nezabúdali, že aj inak obdarené deti sú deti, ktoré túžia byť šťastné a šantiť – a tak, aby sa celkom automaticky a prirodzene dostávali na všetky detské ihriská aj prvky pre ne. V iniciatíve hovoríme konkrétne o tom najjednoduchšom z nich – o hojdačke. Dnes už sú na trhu bežne aj cenovo dostupné špeciálne upravené hojdačky, do ktorých si môžu bezpečne sadnúť či ľahnúť aj deti, ktoré to bez opory nezvládajú.

Aj deti s epilepsiou sa chcú hojdať. Ihriská pre deti sú však len výnimočne inkluzívne. Kampaň „Jedna pre teba, jedna pre mňa“ to chce zmeniť.

Na ihriskách pobehujú budúci ministri, lekári, sociálni pracovníci – tu je počiatok zmien v spoločnosti, brána k spoznávaniu inakosti, ideálny priestor pre inklúziu.

Občianske združenie Meli Beli je aj iniciátorom kampane „Fialový deň.“ Minulý rok ju podporilo niekoľko známych influencerov, napríklad aj Adela Banášová. O čom je táto kampaň?

Ideou Fialového dňa je vyjadriť epileptikom spolupatričnosť a to oblečením si niečoho fialového. Tak vzniklo aj naše kampaňové tričko s heslom kampane „Nič so mnou nezatrasie.“ Ale nechceme ostať len pri symbolickej podpore. Dôležitá je aj osveta. Napríklad, v laviciach sedí veľa detí, ktoré sú neraz mylne označované za nepozorné, lebo ich učitelia často pristihnú ako sú „neprítomní“ a pritom ide o záchvaty vo forme zahľadení. Podstatné je tiež stále pripomínať, ako správne podať prvú pomoc, keď ste svedkom silného záchvatu napríklad na ulici alebo ako sa zachovať, keď sa po prvýkrát objaví u vášho dieťaťa.  

História svetového dňa epilepsie Siaha do roku 2008. S myšlienkou podporiť ľudí s epilepsiou aspoň v jeden deň v roku prišlo len deväťročné dievčatko z Canady – Cassidy Megan. Jej víziou bolo a je „rozptýliť mýty o tejto chorobe a dať ľuďom s epilepsiou najavo, že nie sú sami.“ Symbolom dňa epilepsie je fialová farba – odvodená od levandule. Levanduľa vyjadruje pocit samoty, reprezentuje pocit izolácie – ľudia s epilepsiou sú neraz pre svoju chorobu stigmatizovaní a nepochopení, osamelí. V roku 2019 sa občianske združenie Meli Beli spojilo s Cassidy a do kampane sa tak prvýkrát zapojilo aj Slovensko. Motívom našej kampane je už tretí rok heslo “Nič so mnou nezatrasie.“ Slovenský fialový deň mal od začiatku úspech a podporilo ho aj množstvo známych osobností.

Máš nejaké ciele alebo konkrétnu víziu, čo by si chcela v budúcnosti s občianskym združením dosiahnuť?

Túžim zrealizovať projekt „Spoznaj ma“. Ide o akúsi hodinu empatie, počas ktorej by sa prostredníctvom videí deti na školách dozvedali o rôznych diagnózach a hendikepoch, ktoré so sebou prinášajú. Po zhliadnutí videa by mali mať priestor na diskusiu pod vedením pedagóga a psychológa. Cieľom je priblížiť deťom svet ich „neviditeľných“ rovesníkov, ktorí si s nimi nikdy nesadnú do jednej lavice, ale môžu sa s nimi stretnúť na ulici, v obchode, v dopravnom prostriedku…  

Z vlastných skúseností viem, že deti nevedia, ako reagovať na mentálne či telesne hendikepovaných. Zvyčajne to končí posmeškami a zazeraním. A pritom, oni len nevedia spracovať inakosť, lebo nedostali žiadne vzorce.

Inak nemám žiadne veľké ciele… Chcem len, aby sme boli hlasom tam, kde máme čo povedať. Aby sme z našej pozície a s našimi danosťami pomohli svojou troškou tam, kde to pôjde. Verím, že Melinkina choroba a naša cesta má zmysel a že Boh si vie použiť aj zlé na dobré.

Chcem podporiť deti s epilepsiou finančným príspevkom

OZ MELI BELI Občianske združenie Meli Beli je združenie na pomoc deťom s epilepsiou a ich rodinám. Snaží sa prispievať na kúpu liekov, zdravotných pomôcok, terapie, liečenia. Chce tiež poukazovať na systémové chyby v spoločnosti a robiť radosť hendikepovaným detičkám všade tam, kde by ju deti mali poznať. A v neposlednom rade poskytovať oporu aj samotným rodičom, ktorí sa neraz ocitnú v začarovanom kruhu a v beznádeji. Jeho zakladateľmi sú Andrea Dragošek Škovierová a Šimon Škoviera. Spolu vychovávajú dcéru Ninku a Melinku, ktorá trpí ťažkou formou epilepsie, tzv. Lennox – Gastautovým syndrómom.