Terapie nad zlato: pomoc pre Jurka s makrocefáliou mozgu

Jurko je 7-ročný chlapček, ktorý trpí viacerými zdravotnými problémami už od narodenia. Jeho najzávažnejšou diagnózou je celková hypotónia, teda ochabnuté svalstvo na celom tele. Preto potrebuje rehabilitácie a doplnkové terapie ako soľ.

Tak ako býva v rozprávkach soľ vzácnejšia než zlato, pre rodičov veľmi chorých detí má väčšiu hodnotu než všetky poklady sveta zdravie dieťaťa. Je tak aj v prípade Jurka, ktorého mama sa na nás obrátila so žiadosťou o pomoc:

„Dobrý deň, volám sa Kristína Bednárová a som matkou výnimočného syna Jurka Bednára. Jurko má 7 rokov a je naše prvé dieťa. Celé tehotenstvo nám gynekológ tvrdil, že Jurko je zdravý. Narodil sa maličký s váhou 2 350 g a mierami 43 cm. Po narodení bol uložený do inkubátora, kde mu bol podávaný kyslík, pre zlú polohu v brušku mal stlačené pľúca a mal problém sám dýchať po narodení. Kvôli zlej polohe má tiež vrodené deformity. Ľavá lopatka je vyššie oproti pravej lopatke. Rebro na ľavej strane má vystrčené ako aj celú ľavú stranu trupu a taktiež skrátený krk.

Celé detstvo nám riešili aj pomer hlavy – bola vždy väčšia ako je tabuľkový priemer. Poslali nás na špecializovanú neurológiu do Košíc, kde lekári mali podozrenie na hydrocefalus a kvôli nemu nám robili mnoho vyšetrení ako CT a EEG vyšetrenie. Odoslali nás aj na genetické vyšetrenie a metabolické vyšetrenie, našťastie nič závažné sa tam nepotvrdilo a preto príčina našich diagnóz je neznáma.

Jurko má veľa symptómov: heredodegeneratívne ochorenie CNS, centrálna koordinačná porucha, Sprengellova deformita, makrocefália, porucha chôdze. Chodiť začal až od 3,5 roka, je hypermobilný a má skoliózu chrbtice. Jurkovou najzávažnejšou diagnózou je celková hypotónia (ochabnuté svalstvo), taktiež má II. stupeň inkontinencie. Kvôli hypotónii sme začali cvičiť Vojtovu metódu. Cvičili sme ju u nás vo Vranove, pokroky boli žiaľ minimálne viditeľné.

Jurko malo rozpráva. Je aj mentálne pozadu oproti zdravým detičkám. V reči a v mentálnej stránke nám napomáha napredovať tiež Centrum Svetielko, v ktorom absolvuje aj rôzne doplnkové terapie ako viaczmyslová terapia, či muzikoterapia, canisterapia. Vieme, že sme sa vydali správnou cestou, žiaľ tieto rehabilitácie a terapie sú pre nás veľmi finančne náročné kvôli nedostatku financií. Preto by som Vás chcela požiadať o podporu, nakoľko verím, že v ňom je ešte veľký potenciál, ktorý chcem podporovať až pokiaľ nedosiahneme želaný cieľ.“

Ako by rodina využila finančný dar?

• Rehabilitácie v špecializovanom rehabilitačnom centre Svetielko (2 týždne cvičenia: 900 €)
• TheraSuit program: Pulley systém, Spider systém
• Neuro-rehabilitácie v Medical centre Adeli (1200 € týždeň cvičenia)
• Canisterapia (300 €)
• Orofaciálna stimulácia, logopédia (300 €)
• Biofeedback, viaczmyslová terapia, muzikoterapia (500 €)
• Rehabilitácie v špecializovanom liečebnom ústave Marína v Kováčovej (890 €)
• Špecializovaná pomôcka – rehabilitačný trojkolesový bicykel (820 €)

Ako môžete pomôcť?

• Stačí si zakúpiť voucher v tejto ponuke. Celá čiastka putuje po ukončení akcie prostredníctvom občianskeho združenia Pomáhame, o. z. na pomoc Jurkovi.
• Ak nemôžete finančne prispieť, pomôže aj zdieľanie tejto výzvy, aby zasiahla čo najväčší okruh ľudí.