Dominika je mladá slečna, ktorá trpí zriedkavým genetickým ochorením. Mala byť na vozíku, no vďaka jej húževnatosti a početným rehabilitačným pobytom dnes chodí a stále napreduje v samostatnosti. Zvládla aj lyže, bicyklovanie na handbiku či skok z lietadla!
Sníva o plávaní s delfínmi, lietaní, no najviac o tom, že ju vlastné telo raz bude poslúchať. Pre svoje sny je ochotná urobiť maximum. Nechajme však priestor na vyjadrenie samotnej Dominike:
„Volám sa Dominika a som obyčajná mladá slečna, ktorá pochádza z obyčajného mesta. Môj život je však skutočne výnimočný. Narodila som sa ako zdravé bábätko, no keď som mala pol roka, prišli nečakané problémy. Na základe rôznych vyšetrení uzavreli lekári môj zdravotný stav ako detskú mozgovú obrnu. S touto diagnózou som žila do mojich osemnástich rokov, potom však prišla zmena. Keďže sa môj zdravotný stav neustále zhoršoval, nasledovali ďalšie vyšetrenie. Tie ukázali, že nemám detskú mozgovú obrnu, ale zriedkavé ochorenie génu KMT2B, známe aj ako Dystónia 28.
Tento gén bol objavený pred asi piatimi rokmi, takže liečba ešte neexistuje. Lekári vedia len zmierniť prejavy liekmi a injekciami. Keď tie prestanú fungovať, prichádza na rad hĺbková mozgová stimulácia, ktorá má najlepšie výsledky. Dostupné štúdie dokazujú, že vďaka nej žijú ľudia s ochorením Dystónia 28 takmer plnohodnotný život. Samozrejme, museli tiež veľmi veľa cvičiť, čo robím aj ja, pričom môj zdravotný stav sa stále zlepšuje.
Po hĺbkovej mozgovej stimulácii, ktorú som absolvovala v roku 2019, sú výsledky cvičenia omnoho viditeľnejšie. Moji kamaráti si odvtedy u mňa všimli neskutočný progres, čo je naozaj úžasné, pretože v detstve mi lekári nedávali veľké nádeje. Prognózy boli také, že budem na vozíčku. Avšak vďaka pravidelnej rehabilitácii, terapiám a rehabilitačným pobytom dnes chodím, som čiastočne samostatná a čím ďalej tým viac napredujem. Lekár povedal, že úspešnosť liečby pomocou neurostimulátora je u pacientov s mojím ochorením 50 až 70%. A to je skvelá správa.
Stále pracujem na tom, aby sa moja chôdza dostala na úroveň zdravých ľudí a zároveň túžim po tom, aby moja reč bola zrozumiteľná a ja som sa mohla porozprávať s kamarátmi a ostatnými ľuďmi, bez akýkoľvek problémov. A keby sa mi dokonca podarilo nakŕmiť sa a napiť z hrnčeka bez použitia slamky, bola by som najšťastnejším človekom na svete.
Naplnenie mojich túžob, cieľov a snov si však vyžaduje intenzívne rehabilitačné pobyty, ktoré mi poisťovňa neprepláca a musím si ich preto hradiť sama. Dovoliť si to môžem len vďaka pomoci dobrých ľudí a nadácií.
Zohnať potrebné peniažky na moju rehabilitačnú liečbu nie je ľahké. Ale ja sľub, že budem zdravá, ktorý som dala kamarátom, dodržím. Vopred ďakujem za akúkoľvek finančnú podporu na ceste za plnohodnotným životom.“
Ako by Dominika využila finančný dar?
- Vytvorenie domácej rehabilitačnej miestnosti s rehabilitačnými pomôckami – 4000 €
- Rehabilitačný pobyt v Piešťanoch – 5000 €
- Terapie a rehabilitácie v okolí trvalého bydliska – 2000 €
Ako môžete pomôcť?
- Stačí si zakúpiť voucher v tejto ponuke. Celá čiastka putuje po ukončení akcie na pomoc Dominike.
- Ak nemôžete finančne prispieť, pomôže aj zdieľanie tejto výzvy, aby zasiahla čo najväčší okruh ľudí.