Ubližuje jej aj svetlo: pomôžme Kamilke s Dravetovej syndrómom

Ubližuje jej aj svetlo: pomôžme Kamilke s Dravetovej syndrómom

Zuzana 1. 7. 2020 Zdieľať

Kamilka sa narodila ako „zdravé dieťa“, avšak situácia sa prudko zmenila, keď mala 4 mesiace a dostala prvý epileptický záchvat. Po viacerých vyšetreniach v Košiciach i Bratislave sa rodičia dozvedeli krutú diagnózu: Kamilka trpí tzv. Dravetovej syndrómom.

Dravetovej syndróm

Ide o závažnú formu epilepsie s mentálnou retardáciou a častými, dlho trvajúcimi záchvatmi, ktoré môžu Kamilku posunúť do takej miery späť, že po nich prestáva rozprávať či chodiť. Pri dlhých záchvatoch sa môže stať, že dievčatko omodrie, zastaví sa mu srdiečko či prestane dýchať. Pani Ivana, Kamilkina mama, je neraz nútená volať rýchlu záchrannú službu. Ochorenie je celoživotné a neliečiteľné. Má nepriaznivý priebeh: prejavuje sa progresívnym poklesom kognitívnych funkcií a zníženými motorickými schopnosťami, ako je v Kamilkinom prípade veľmi labilná chôdza.

Podporte Kamilku ľubovoľným príspevkom na jej transparentný účet

Život za zatiahnutými závesmi

Kamilke navyše zdravotný stav komplikuje aj ťažká fotosenzitivita: mihajúce priestory či objekty, blikajúce autá, alebo výraznejší grafický vzor na látke – čokoľvek rušivé je pre Kamilku pohroma a môže spustiť záchvat, pri ktorom sa celé Kamilkino telíčko nekontrolovateľne trasie. Kamilka si kvôli fotosenzitivite musí mnohé, pre ostatné deti bežné radosti odopierať: nemôže ísť von v lete, keď teploty stúpajú nad hodnoty, ktoré jej telíčko znesie, ale ani v zime, keď napadaný sneh ostro odráža svetlo do tváre. Väčšinu času strávi doma za zastretými žalúziami, v pološere. Von môže ísť len so špeciálnymi dioptrickými okuliarmi s filtrom. Cestovanie je veľký problém a tak sú možnosti spestrenia voľného času vonku pre dievčatko veľmi obmedzené a dovolenka je pre rodinu prakticky neznámy pojem.

Záchvaty cez deň i v noci

Cez deň, ale i v noci Kamilku prepadajú prudké a dlhé spánkové záchvaty, ktoré sú pre pacientov s Dravetovej syndrómom typické a môžu pretrvávať celý život. Ich spúšťačom môže byť teplo (akékoľvek, telesné aj vonkajšie) ale i spomínaná fotosenzitivita. Od prvého roku života berie Kamilka experimentálnu liečbu, ktorá však záchvaty nedokáže úplne eliminovať, len mierne zredukovať. Bohužiaľ vedľajším účinkom liekov je aj silné nechutenstvo, takže Kamilka má len pár jedál, ktoré dokáže prijať.

Kamilka to nevzdáva

Život s Dravetovej syndrómom je náročný nielen pre pacienta, ale pre celú rodinu. Kamilka potrebuje rehabilitácie a rôzne podporné sprievodné terapie ako soľ. Len tie dokážu pomôcť redukovať počet záchvatov, ktorý sa niekedy vyšplhá až na 20 za mesiac. Malá bojovníčka má skúsenosti už s canisterapiou, cvičením v therasuit oblekoch, hydroterapiou, kraniosakrálnou terapiou, bobath konceptom ale i muzikoterapiou. Spolupráca s fyzioterapeutom, masáže a individuálne cvičenia sú samozrejmosťou. Všetko toto stojí nemalé peniaze a k tomu rodina ešte musí počítať s výdavkami na lieky, špeciálne pomôcky, kúpeľné pobyty, poplatky u lekárov, dietetickú stravu či hygienické pomôcky, ako napríklad plienky.

Ako môžete pomôcť?

  • zaslaním príspevku v ľubovoľnej výške na transparentný účet s názvom Ungradyová Ivana.  Číslo transparentného účtu: SK0283300000002501081813. Výšku obratov na účte môžete sledovať.
  • ak nemôžete finančne prispieť, pomôže aj zdieľanie tohto článku, aby výzva na pomoc pre Kamilku zasiahla čo najväčší okruh ľudí

Ako by rodina využila finančný dar?

    • na úhradu terapií v regeneračno – terapeuticko – vzdelávacom centre Svetielko 
    • na úhradu masáží a individuálnych cvičení
    • na kúpu rehabilitačných saní na zimu
    • na kúpu špeciálnych dioptrických okuliarov
    • na kúpeľný pobyt
    • prípadne na lieky, výživové doplnky, ortopedické a ďalšie potreby a pomôcky

Ďakujeme, že aj v ťažkých časoch podávate pomocnú ruku tým, ktorí to potrebujú. “

Ukázať ďalšie charitatívne ponuky

Zuzana

Zuzana

Som spoločenský introvert, ktorý občas hľadá okuliare zavesené na nose, vynachádza koleso a smeje sa divným vtipom. Rada objavujem miesta s autentickým geniom loci a bohom zabudnuté dedinky, v ktorých dáva líška dobrú noc (a krčmár pozná každého po mene). Nikdy ma neprestane udivovať, v akej krásnej krajine to žijem a vždy, keď odchádzam, teším sa na chvíľu, kedy sa budem môcť vrátiť.