Leukodystrofia ničí Timurkov život - prispejte na operáciu v Jeruzaleme

Leukodystrofia ničí Timurkov život – prispejte na operáciu v Jeruzaleme

Zuzana Holubcová Zuzana Holubcová 5. 11. 2020

Timurko bol zdravý chlapec, ktorý bol od narodenia úplne v poriadku. Bol veľmi šikovný, chodil do škôlky, behal, skákal, šantil ako jeho rovesníci. O pol roka sa však u neho začali objavovať symptómy neznámeho ochorenia.

Najprv sme si začali u neho všímať problémy súvisiace s jemnou motorikou, neskôr sa objavili i problémy ortopedické, zväčšili sa problémy neurologické, zhoršila sa koordinácia tela, dieťa začalo slintať, má problémy s močením, spomalil sa u neho i vývoj reči.

Timurko podstúpil základné vyšetrenia na neurológii v Bratislave a následne podstúpil magnetickú rezonanciu. Ukázala, že Timurkov mozog je značne poškodený. 

Keď mozog prichádza o bielu hmotu

Vo februári 2020 chlapcovi diagnostikovali metachromatickú leukodystrofiu.  Ide o vzácne vrodené genetické ochorenie, spojené s úbytkom bielej mozgovej hmoty. Ochorenie vedie k rapídnemu neurologickému poškodeniu a predčasnej smrti. Leukodystrofia sa prejavuje napríklad oneskorením alebo regresiou psychického vývoja (zhoršuje sa mentálna úroveň pacienta) a poruchami motoriky.

Pacienti s touto chorobou trpia stratou rovnováhy, zhoršením reči, stratou chôdze, obchabnutím svalstva… Aj malý Timurko v dôsledku narušenia ochranného obalu nervov (myelínu) prichádza o všetky svoje schopnosti, ako je chôdza, reč, motorika…

Nádejou je nákladná operácia v Izraeli

Aj pri týchto všetkých problémoch sa Timurko ochoreniu nepoddáva. Snaží sa cvičiť, rehabilitovať, posilňovať svalstvo. „Je smejko a teší sa z každého nového dňa,“ hovorí jeho mama. Na zázrak to však nestačí…

Keďže Timurkova diagnóza bola zachytená včas, Timurko má ešte šancu na zlepšenie stavu vďaka liečbe v zahraničí. Na Slovensku ani nikde inde v Európe chlapcovi nevedia pomôcť, do výskumnej liečby ho nezahrnuli.

Zákrokom, ktorý by mu mohol pomôcť, je alogénna transplantácia kostnej drene v Jeruzaleme. Táto liečba je však finančne veľmi náročná a dá sa podstúpiť, len pokiaľ chlapec dokáže stáť, prejde pár krôčikov a je v dobrej fyzickej kondícii. Liečba stojí 200 000 € a rodine chýba posledných 20 000 €.

Prispejte ľubovoľnou sumou na Timurkov účet

Verte tomu, že ako rodičia sme zostali úplne bezmocní. Musíme sa doma pozerať na dieťa, ktoré nám chradne pred očami, prestalo chodiť, hovoriť, je celý deň plienkované a my mu nedokážeme nijako pomôcť. Od transplantačného zákroku a pomoci pre Timurka nás delia iba peniažky, ktoré nemáme.

(Timurkova mama, Monika K.)

Rodičia sa starajú ešte o 18-ročného syna Martina, ktorý trpí detskou mozgovou obrnou a je odkázaný iba na ich pomoc. Je ležiaci (nechodí, nesedí) a financie na jeho rehabilitácie a operácie si rodičia museli požičať. Aktuálne im situáciu komplikuje koronavírus, ale po jeho ústupe sú schopní ihneď vycestovať.

Ako môžete pomôcť?

  • zaslaním príspevku v ľubovoľnej výške na transparentný účet s názvom TIMURKO. Číslo transparentného účtu: SK4309000000005169326818.  Výšku obratov na účte môžete sledovať.
  • ak nemôžete finančne prispieť, pomôže aj zdieľanie tohto článku, aby výzva na pomoc pre Timurka zasiahla čo najväčší okruh ľudí
  • sledujte a zdieľajte Timurkov príbeh na Facebooku

Chcem prispieť na Timurkov transparentný účet

Na čo by rodina potrebovala finančné dary?

  • alogénna transplantácia kostnej drene v Izraeli
  • špeciálny rehabilitačný kočík (cca. 3000 €)
  • kyslíkový koncentrátor, ktorým by Timur vdychoval 95% čistý kyslík (cca 1000 €)
  • rehabilitačné pobyty na Slovensku (v Dunajskej Lužnej, Kováčovej, centre Natália) 
  • delfinoterapia v zahraničí (Turecko, Ukrajina)

Ďakujeme, že aj v ťažkých časoch podávate pomocnú ruku tým, ktorí to potrebujú. “ 

Zuzana Holubcová

Zuzana Holubcová

Som spoločenský introvert a snáď ešte viac než písať milujem počúvať. Rada objavujem miesta s autentickým geniom loci a bohom zabudnuté dedinky, v ktorých dáva líška dobrú noc (a krčmár pozná každého po mene). Nikdy ma neprestane udivovať, v akej krásnej krajine to žijem a vždy, keď odchádzam, teším sa na chvíľu, kedy sa budem môcť vrátiť.