Nádych pre Marka

Toto je Marko, 3-ročný bojovník, ktorý trpí vážnou deformitou nožičiek. Okrem toho má zavedenú tracheostómiu, je odkázaný ná pľúcnu ventiláciu a sondu na kŕmenie… Pomôžme rodine zvládnuť náročnú zdravotnú starostlivosť.

Bojovník Marko sa narodil predčasne v 34. týždni tehotenstva a od narodenia ho sprevádzajú zdravotné komplikácie. Po pôrode sekciou kvôli nedostatočne vyvinutým pľúcam nedokázal sám dýchať, lekári ho okamžite odniesli a doslova bojovali o jeho život. Aby nemusel byť neustále zaintubovaný, zaviedli mu tracheostómiu. Kvôli nej nemôže rozprávať a komunikácia s rodinou je preto veľmi náročná.

Marko sa nedokáže sám hýbať, posadiť ani chodiť, je odkázaný na domácu umelú pľúcnu ventiláciou, potravu prijíma len cez zavedenú sondu do žalúdka. Podstúpil i genetické vyšetrenia, či nejde o spinálnu svalovú atrofiu, keďže sa vôbec nehýbal. Táto diagnóza sa však u chlapčeka nepotvrdila. Chlapec trpí tiež vrodenou deformitou chodidla (tzv. konská noha), ktorá mu neumožňuje chodiť. Okrem tejto diagnózy mu však stále nebola stanovená iná, rodičia podstupujú mnohé odborné vyšetrenia a čakajú na výsledky. To však môže trvať mesiace až roky.

Náročné rehabilitácie

Marko prežil v nemocnici prvých 7,5 mesiacov svojho života, odvtedy je doma. Vyžaduje si 24-hodinovú starostlivosť, rodičia sa s ním podľa inštrukcií lekárov trénujú dýchanie, rehabilitujú, cvičia Vojtovu metódu. Všetko je veľmi finančné náročné. Len príslušenstvo, ktoré majú doma k starostlivosti o Marka, stojí tisíce eur. Terapie vyjdú okolo 40–50 € za jedno sedenie. Špeciálne komunikačné zariadenie na princípe skenovania pohybu očí, vďaka ktorému by chlapec mohol komunikovať prostredníctvom počítača, stojí od 7 000 € vyššie.

Nádej pre Marka

Čo sa týka diagnózy „konská noha“, Marka čaká liečba nožičiek v susednej Viedni, kde sú výsledky liečby Ponsetiho metódou 100%. Pri tejto metóde ide o sadrovanie nožičiek spojené s ďalšími úkonmi.

Popritom rodičia stále čakajú na výsledky genetických testov, ktoré by potvrdili alebo vyvrátili pôvod Markových ťažkostí, pretože najväčší problém je, že sa Marko nedokáže sám nadýchnuť ani hýbať. V lete 2019 dostal chlapček ťažký záchvat, po ktorom bol veľmi dlho v nemocnici, domov mohol ísť až po viac ako roku. Rok strávil na detskom ARE, kde bojoval v kóme o život. Teraz je stále úplne odkázaný na pľúcnu ventiláciu a nepretržitú starostlivosť. Rodina prežíva nadšenie z každého pohybu palčeka, pohybu očí alebo náznaku úsmevu.

Ako by rodina využila finančný dar?

• na úhradu kraniosakrálnej terapie a skenar terapie
• na úhradu masáži a individuálnych cvičení
• na kúpu špeciálneho komunikačného zariadenia pre náhradnú komunikáciu so zabudovaným Tobii PCEye – prístrojom na bezdotykové ovládanie
• na lieky, ortopedické a ďalšie pomôcky.